幾個主要的醫(yī)療系統(tǒng)最近聯(lián)合宣布成立一家獨立的公司Truveta，該公司將會把各家醫(yī)療系統(tǒng)中的患者病歷匯集在一起，并對其進行分析，以獲取一些可推動醫(yī)療成果的見解。此次公告強調(diào)了共享這些無身份識別信息的數(shù)據(jù)對推動科研、新療法和改善健康狀況的好處。
在去年啟動的一個計劃中，加州大學(xué)舊金山分校(UCSF)創(chuàng)建了一個名為UCSF衛(wèi)生地圖(UCSF Health Atlas)的數(shù)??據(jù)平臺，該平臺可利用150多個社會決定性因素的醫(yī)療變量。這些數(shù)據(jù)來自公共資源，涉及到加利福尼亞州的居民，并要將健康狀況與個人居住地的高精細(xì)化數(shù)據(jù)進行關(guān)聯(lián)。這些數(shù)據(jù)以電子病歷數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)，旨在為科研人員和臨床醫(yī)生提供有關(guān)社會因素與健康之間關(guān)系的寶貴見解，特別針對弱勢和低收入群體。
上述兩個計劃在一系列數(shù)據(jù)協(xié)作計劃中是完全不同的。然而，他們的方法是相同的：利用來自各種不同來源的數(shù)據(jù)，并應(yīng)用高級分析方法來獲得洞察力，以推動改進健康狀況。至少對其中某些計劃而言，還有一個潛在的目標(biāo)就是將數(shù)據(jù)和見解貨幣化。
醫(yī)療數(shù)據(jù)聯(lián)盟所面臨的數(shù)據(jù)挑戰(zhàn)
衛(wèi)生系統(tǒng)的數(shù)據(jù)共享計劃并不是什么新鮮事。Mercy Health機構(gòu)的IT子公司Mercy Technology Services在2019年與設(shè)備制造商Medtronic和科技公司SAP合作啟動了一項計劃，該計劃是一個數(shù)據(jù)整合和洞察網(wǎng)絡(luò)，可以更好地了解Mercy Health機構(gòu)患者群體的治療成本和結(jié)果。Mercy機構(gòu)聲稱，通過使用真實世界證據(jù)(RWE)，在過去三年中節(jié)省了3,300萬美元的設(shè)備和醫(yī)療用品費用。在法國，賽諾菲(Sanofi)制藥公司于今年年初啟動了一項合作計劃，以將技術(shù)專長和數(shù)據(jù)融合起來，開發(fā)新的數(shù)字解決方案。
在過去的幾年中，諸如梅約醫(yī)學(xué)中心(Mayo Clinic)和Ascension Health公司等衛(wèi)生系統(tǒng)因與云提供商(尤其是谷歌公司)建立數(shù)據(jù)共享合作關(guān)系而成為新聞。其目標(biāo)是大家所熟知的：提高消費者參與度，應(yīng)用人工智能/機器學(xué)習(xí)技術(shù)獲取更高的洞察力以提升健康狀況，并通過云遷移來改善技術(shù)運營。
相對于其他經(jīng)濟領(lǐng)域，醫(yī)療領(lǐng)域一直掙扎于數(shù)據(jù)割據(jù)的局面，并且仍然深陷于復(fù)雜的監(jiān)管限制、互用性的挑戰(zhàn)以及參與者之間的不信任之中。一家醫(yī)療信息專業(yè)人員的行業(yè)組織AHIMA的董事會主席凱瑟琳·盧斯克(Katherine Lusk)表示，我們?nèi)蕴幱谌胬脭?shù)據(jù)的早期階段。她認(rèn)為，醫(yī)療領(lǐng)域面臨的最大挑戰(zhàn)之一是使用如醫(yī)學(xué)分類命名法(SNOMED)等行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)將數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)化，從而將不同的、細(xì)微差別的臨床數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換為臨床語言和分類系統(tǒng)。盡管電子健康病歷(EHR)供應(yīng)商已努力在其平臺內(nèi)對數(shù)據(jù)進行規(guī)范化，但他們的客戶通常以企業(yè)自己的方式創(chuàng)建數(shù)據(jù)字典，這使得在不同衛(wèi)生系統(tǒng)之間無縫交換數(shù)據(jù)變得具有挑戰(zhàn)性。凱瑟琳提到了諸如Carequality等行業(yè)計劃，這些計劃正在更大范圍地推動數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化，這是一個令人鼓舞的發(fā)展。
數(shù)據(jù)聯(lián)盟面臨的貨幣化挑戰(zhàn)
所有數(shù)據(jù)共享聯(lián)盟都需要回答一個基本問題：如何將數(shù)據(jù)和見解貨幣化?在此，我要討論通過數(shù)據(jù)共享合作進行貨幣化的三種方式。
•數(shù)據(jù)分析平臺的授權(quán)：衛(wèi)生系統(tǒng)已經(jīng)在努力建立可接收、規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化來自不同來源的大量數(shù)據(jù)的內(nèi)部數(shù)據(jù)湖。盡管我們已經(jīng)看到一些成功的方面，例如借助CRM或人口健康管理程序，一些孤立的有限數(shù)據(jù)集也可以通過具有核心辦理系統(tǒng)(例如電子健康病歷)的API進行訪問。SCL Health機構(gòu)數(shù)字服務(wù)業(yè)務(wù)副總裁莫娜·巴塞特(Mona Baset)指出，在任何患者參與的計劃中，數(shù)據(jù)片往往需要花費最長時間才能正確處理。新近啟動的一些計劃正是針對這一問題。其中值得注意的是最近宣布的Amazon Health Lake計劃，該計劃描述了一個宏大的愿景，即讓醫(yī)療保健提供者、健康計劃和制藥企業(yè)能夠以PB級規(guī)模來聚合、組織和分析健康數(shù)據(jù)。其他方面還包括一家初創(chuàng)公司Innovaccer，該公司已經(jīng)從微軟籌集了風(fēng)險投資，而且最近也贏得了“獨角獸”地位。亞馬遜公司的愿景可能是整合各醫(yī)療部門數(shù)據(jù)的一種綜合方法;然而，在實踐中，這也是過去想要完成的一個最具挑戰(zhàn)性的工作。
•分析見解的授權(quán)：Truveta公司聯(lián)盟旨在通過高級分析技術(shù)和人工智能來獲取可提升健康狀況的見解。就在谷歌進一步加強與梅約醫(yī)學(xué)中心和其他醫(yī)療系統(tǒng)的合作時，有新聞報道稱，IBM正在放棄，并打算出售處于困境的Watson Health醫(yī)療業(yè)務(wù)，這引發(fā)了人們對醫(yī)療領(lǐng)域人工智能的更大范圍競爭的質(zhì)疑。即使這些數(shù)據(jù)合作能夠成功地利用人工智能來獲得新見解，那么誰將從中受益呢?盡管梅約醫(yī)學(xué)中心和Ascension公司與谷歌的關(guān)系意味著這些數(shù)據(jù)集和見解僅供他們這些發(fā)起組織使用，但Truveta等公司可能有或沒有這樣的限制。那些不能在高級數(shù)據(jù)和分析項目上進行投資的較小型醫(yī)療系統(tǒng)可能有機會利用Truveta公司或亞馬遜公司數(shù)據(jù)湖所獲得的見解和基準(zhǔn)數(shù)據(jù)(前提是，在一個患者群體數(shù)據(jù)集上訓(xùn)練的人工智能/機器學(xué)習(xí)算法可擴展到其他群體)。
•無身份信息患者數(shù)據(jù)的授權(quán)：Equifax、Experian等公司在消費金融和其他領(lǐng)域的數(shù)據(jù)聚合和貨幣化實踐已經(jīng)開展了很長時間。艾昆緯(IQVIA)和其他公司已經(jīng)整合了生命科學(xué)領(lǐng)域中的藥物處方數(shù)據(jù)，并將這些數(shù)據(jù)出售給制藥公司，用于銷售計劃和臨床研究。然而，在涉及患者醫(yī)療信息時，除了要符合諸如HIPAA等所有法規(guī)遵從性要求外，出售無身份識別信息的患者數(shù)據(jù)始終很敏感。由于沒有全國性的患者識別信息，而且由于數(shù)據(jù)規(guī)范化和互用性問題而導(dǎo)致難以創(chuàng)建主數(shù)據(jù)庫，使得在醫(yī)療業(yè)務(wù)的各個方面利用標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化數(shù)據(jù)都具有挑戰(zhàn)性。鑒于此，對于像Truveta公司這樣能夠向其聯(lián)盟公司提供“干凈”的患者數(shù)據(jù)集的服務(wù)，可能會有很大的需求。
有多種途徑可以通過聚合數(shù)據(jù)和無身份識別數(shù)據(jù)獲利。鑒于醫(yī)療數(shù)據(jù)歸患者所有，這就引出了以下問題：誰將從這些計劃中獲利，以及如何將收益?zhèn)鬟f給消費者。去年，梅約醫(yī)學(xué)中心和Ascension公司的協(xié)議受到了嚴(yán)格審查，涉及的問題包括：除了為獲得人口健康方面的見解之外，還有誰可以訪問這些數(shù)據(jù)，以及如何使用這些數(shù)據(jù)。這或許可以解釋為什么Truveta公司的聲明會竭力向我們保證“對患者隱私和安全會謹(jǐn)慎保護”，以及為什么“道德”一詞在該聲明中多次出現(xiàn)(包括引述一家衛(wèi)生系統(tǒng)負(fù)責(zé)職業(yè)道德的副總裁的話，以進一步強調(diào)這一點)。
醫(yī)療數(shù)據(jù)的貨幣化一直是科技公司和醫(yī)療企業(yè)長期追求的目標(biāo)?，F(xiàn)在判斷這一難以捉摸的目標(biāo)是否可以實現(xiàn)還為時過早。
