癌癥是近年來(lái)死亡率最高的一個(gè)疾病，它不僅給家庭帶來(lái)痛苦且還讓患者痛苦萬(wàn)分丟失最寶貴的生命。為減少癌癥死亡率，提高癌癥的總體療效，腫瘤專委會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院主任醫(yī)師惠周光表示，提高腫瘤的總體療效，還需先打破信息孤島建立腫瘤數(shù)據(jù)平臺(tái)。
我國(guó)海量腫瘤臨床診治信息處于無(wú)序利用狀態(tài)，也限制了腫瘤診治經(jīng)驗(yàn)的積累、傳承與深度挖掘，直接影響了惡性腫瘤診治規(guī)范的制定和質(zhì)量控制管理。
或許，在很多人的心目中癌癥就等同于死亡。
國(guó)家癌癥中心發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示：我國(guó)平均每天超過(guò)1萬(wàn)人、每分鐘就有7人被確診為癌癥。更為雪上加霜的是，與發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)惡性腫瘤治愈率和五年生存率總體處于偏低水平。比如，美國(guó)癌癥患者五年生存率在60%至70%之間，我國(guó)僅為30%～40%。這其中一個(gè)最為重要的原因是，我國(guó)大部分癌癥患者在確診時(shí)已經(jīng)處于中晚期，治療難度增加。
如何才能進(jìn)一步提高腫瘤的總體療效，成為政府、社會(huì)、公眾共同關(guān)心的話題。
須建立腫瘤數(shù)據(jù)平臺(tái)
“這就需要依靠海量腫瘤臨床數(shù)據(jù)。”5月24日，在中國(guó)衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會(huì)腫瘤專業(yè)委員會(huì)（以下簡(jiǎn)稱腫瘤專委會(huì)）第二屆學(xué)術(shù)會(huì)議上，腫瘤專委會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院主任醫(yī)師惠周光表示，腫瘤臨床大數(shù)據(jù)能為癌癥早期診斷及合理治療提供有力的證據(jù)與支持。
所謂的腫瘤臨床數(shù)據(jù)，主要包括電子病歷、醫(yī)學(xué)影像、臨床檢驗(yàn)等類型。隨著醫(yī)院信息化建設(shè)廣泛開(kāi)展，我國(guó)各醫(yī)療機(jī)構(gòu)已積累大量腫瘤臨床數(shù)據(jù)。
但問(wèn)題在于：一方面，我國(guó)惡性腫瘤篩查、臨床診療信息采集等規(guī)范化操作規(guī)程不夠完善；另一方面，各醫(yī)療單位之間的信息數(shù)據(jù)難以交換、共享和整合，也難以進(jìn)行大規(guī)模、有代表性的腫瘤診斷、治療及預(yù)后相關(guān)信息的收集和分析。
“這種情況致使我國(guó)海量腫瘤臨床診治信息處于無(wú)序利用狀態(tài)，也限制了腫瘤診治經(jīng)驗(yàn)的積累、傳承與深度挖掘，直接影響了惡性腫瘤診治規(guī)范的制定和質(zhì)量控制管理，妨礙政府決策部門制定腫瘤防治政策。”惠周光說(shuō)。
因此，建立一個(gè)腫瘤數(shù)據(jù)共享整合平臺(tái)，采集、存儲(chǔ)、分析各級(jí)醫(yī)院惡性腫瘤診療信息，促進(jìn)跨領(lǐng)域、跨行業(yè)的數(shù)據(jù)融合及協(xié)同創(chuàng)新，為促進(jìn)醫(yī)療產(chǎn)業(yè)轉(zhuǎn)型和發(fā)展提供強(qiáng)有力的數(shù)據(jù)支撐已成為業(yè)內(nèi)共識(shí)。
須繼續(xù)優(yōu)化推廣腫瘤大數(shù)據(jù)平臺(tái)
鑒于此，腫瘤專委會(huì)于去年7月29日正式成立，并推選中國(guó)科學(xué)院院士、國(guó)家癌癥中心主任赫捷為主任委員。
赫捷表示，國(guó)家級(jí)的腫瘤大數(shù)據(jù)平臺(tái)的建立，能夠填補(bǔ)以醫(yī)院為基礎(chǔ)的癌癥監(jiān)查網(wǎng)絡(luò)的空白，建立我國(guó)癌癥信息大型數(shù)據(jù)庫(kù)，進(jìn)行數(shù)據(jù)挖掘，并能基于癌癥監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)，收集各類癌癥患者發(fā)病、治療、隨診等信息，廣泛應(yīng)用于科研、臨床、衛(wèi)生行政管理等方面。
自成立以來(lái)，腫瘤專委會(huì)先后開(kāi)展了推動(dòng)健康醫(yī)療腫瘤大數(shù)據(jù)領(lǐng)域?qū)W術(shù)交流、推進(jìn)國(guó)家腫瘤大數(shù)據(jù)中心及腫瘤大數(shù)據(jù)平臺(tái)和全國(guó)腫瘤“一庫(kù)一網(wǎng)”建設(shè)、創(chuàng)建腫瘤大數(shù)據(jù)科研協(xié)作與數(shù)據(jù)共享環(huán)境、配合國(guó)家疑難病癥診治能力提升工程、加強(qiáng)腫瘤?？祁I(lǐng)域大數(shù)據(jù)及信息化建設(shè)以及加強(qiáng)與其他學(xué)會(huì)的協(xié)同連接等工作。
據(jù)了解，目前國(guó)家癌癥中心已經(jīng)完成與20家腫瘤醫(yī)院的硬件配置。同時(shí)，腫瘤專委會(huì)將在不斷完善數(shù)據(jù)采集、處理與分析工作流程的基礎(chǔ)上，對(duì)臨床大數(shù)據(jù)平臺(tái)、智能影像平臺(tái)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)平臺(tái)進(jìn)行持續(xù)優(yōu)化，并全面推廣三大平臺(tái)在30家省級(jí)腫瘤醫(yī)院和100家市級(jí)醫(yī)院的部署使用。
須攻破數(shù)據(jù)“孤島”
記者注意到，在此次學(xué)會(huì)會(huì)議上，國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“惡性腫瘤臨床大數(shù)據(jù)平臺(tái)及生物樣本庫(kù)建設(shè)研究”項(xiàng)目也同時(shí)啟動(dòng)。該項(xiàng)目負(fù)責(zé)人惠周光表示，該項(xiàng)目將致力于建成國(guó)家級(jí)、標(biāo)準(zhǔn)化、可共享的腫瘤臨床大數(shù)據(jù)中心與協(xié)作網(wǎng)絡(luò)支撐平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)多種類型數(shù)據(jù)的存儲(chǔ)、傳輸和共享。
而反觀國(guó)外，早在20 世紀(jì)八九十年代，美歐日等發(fā)達(dá)國(guó)家就率先建立三大生物數(shù)據(jù)中心：美國(guó)國(guó)家生物技術(shù)信息中心（NCBI）、日本DNA 數(shù)據(jù)庫(kù)（DDBJ）、歐洲生物信息研究所（EBI）。
那么，我國(guó)建立腫瘤臨床大數(shù)據(jù)和生物樣本庫(kù)對(duì)于癌癥防治，特別是對(duì)腫瘤患者將帶來(lái)哪些紅利？
面對(duì)記者的提問(wèn)，惠周光表示，該項(xiàng)目能夠精確定位腫瘤高危人群，優(yōu)化腫瘤防控策略，同時(shí)，提高惡性腫瘤診斷準(zhǔn)確率，減少不規(guī)范診療。
而計(jì)算機(jī)輔助的腫瘤影像診斷平臺(tái)，預(yù)期將提高腫瘤影像診斷準(zhǔn)確率，減少對(duì)假陽(yáng)性患者不必要干預(yù)，
“項(xiàng)目完成后，會(huì)降低惡性腫瘤總體死亡率，有效節(jié)約醫(yī)療資源。”惠周光直言，目前該項(xiàng)目面對(duì)的主要挑戰(zhàn)就是，攻克醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化采集和分析處理、大數(shù)據(jù)傳輸存儲(chǔ)安全性、影像大數(shù)據(jù)挖掘等重點(diǎn)問(wèn)題。
“相信未來(lái)，我國(guó)惡性腫瘤臨床數(shù)據(jù)不再是一個(gè)個(gè)‘信息孤島’，而是連接成為全國(guó)統(tǒng)一的信息共享的平臺(tái)。”惠周光期望。
（原標(biāo)題：腫瘤大數(shù)據(jù)須著力打通“孤島”）
